Suivi sanitaire des personnes atteintes du locked-in

Suivi%sanitaire%des%personnes%atteintes%du%
locked!in#syndrome&sur&le&plan&respiratoire&"
!
Dr!Stéphane!Gay!–!Chef!de!service!6!Dr!Virginie!Saout!
Centre!de!rééducation!fonctionnelle!–!L’Arche!–!Le!Mans!(72)!
!
!"#$%&$'()*+,)-$*,)+##./0-$1(,-$2($3(-+$1+$1.,,0+-$14567!8$9:;$-+$'2(*/,+,)$
1+$ 1*<<*="2)0-$ #+-'*#().*#+-$ 1*>+#-+-?$ @(,-$ 2+$ -"*>*$ -(,*)(*#+8$ 2($ '#0>+,)*.,$ 1+$
24+,=.A3#+A+,)$ 3#.,=B.C'"2A.,(*#+$ +-)$ '#*A.#1*(2+8$ (<*,$ 140>*)+#$ 2+-$ *,<+=)*.,-8$
-."#=+$14*,=.,<.#)8$1+$=.A'2*=()*.,-$'(#<.*-$/#(>*--*A+-8$'(#<.*-$ADA+$<()(2+-?$E+))+$
'#0>+,)*.,$-+$<(*)$("$A.F+,$1+-$-0(,=+-$1+$G*,0-*)B0#('*+$#+-'*#().*#+8$(--.=*0+-$+,$
=(-$ 1+$ 3+-.*,$ H$ 24(-'*#()*.,$ 1+-$ -0=#0)*.,-$ 3#.,=B*I"+-8$ 2+$ =(-$ 0=B0(,)$ '(#$
24*,)+#A01*(*#+$ 1+$ 2($ =(,"2+$ 1+$ )#(=B0.).A*+?$ 6($ '#0>+,)*.,$ 1+$ 24+,=.A3#+A+,)$
)."=B+$ ("--*$ 2+-$ *,B(2()*.,-$ ."$ J$ <("--+-$ #.")+-$ K$ I"*$ '+">+,)$ D)#+$ H$ 24.#*/*,+$
14*,<+=)*.,-$ 3#.,=B.C'"2A.,(*#+-?$ E+-$ <("--+-$ #.")+-$ -.,)$ <#0I"+,)+-$ +)$ 1.*>+,)$
(")(,)$ I"+$ '.--*32+$ D)#+$ 0>*)0+-?$ 6+"#$ '#0>+,)*.,$ '+#A+)$ 1+$ '#.)0/+#$ 24(#3#+$
#+-'*#().*#+?$ @(,-$ =+$ 3")8$ 240>(2"()*.,$ 1+$ 2($ 10/2")*)*.,$ 1+$ 2($ -(2*>+$ +)$ 1+-$ (2*A+,)-$
-+2.,$2+"#$)+L)"#+$M-.2*1+8$A*L08$2*I"*1+N$+-)$",+$'#+A*O#+$0)('+$(>(,)$2($#001"=()*.,?$
$
6($)#(=B0.).A*+$+-)$",+$.">+#)"#+$=B*#"#/*=(2+$1+$2($)#(=B0+8$1(,-$2(I"+22+$+-)$
*,)#.1"*)+$ ",+$ =(,"2+?$ 72$ +L*-)+$ 1*<<0#+,)-$ )F'+-$ 1+$ =(,"2+-$ M-*A'2+8$ H$ 3(22.,,+)8$
<+,D)#0+N8$ (1(')0+-$ H$ =B(I"+$ -*)"()*.,?$ P"(-*A+,)$ )."-$ 2+-$ '()*+,)-$ 67!$ .,)$ +"$ ",+$
)#(=B0.).A*+$ *,*)*(2+A+,)?$ 5$ 1*-)(,=+8$ +22+$ +-)$ #+)*#0+$ =B+Q$ '2"-$ 1+$ 2($ A.*)*0$ 1+-$
'()*+,)-8$ ('#O-$ ",+$1"#0+$ >(#*(32+8$ +,$ A.F+,,+$ '2"-$ 14",$ (,?$ @(,-$ 2($ 3(-+$ 1+$
1.,,0+-$567!8$'(#$+L+A'2+8$R&;$1+-$'()*+,)-$+,$.,)$+"$*,*)*(2+A+,)$I"*$+-)$/(#10+$
=B+Q$ S%;$ 1+-$ '()*+,)-8$ #+)*#0+$ =B+Q$ %%;$ 1+-$ '()*+,)-8$ H$ (T.")+#$ ("L$ :&;$ I"*$ ,4+,$
,4.,)$ T(A(*-$ +"?$ 6($ 10=*-*.,$ 1+$ #+)*#+#$ =+))+$ =(,"2+$ +-)$ )."T."#-$ 2+$ <#"*)$ 14",+$
#0<2+L*.,8$("$=(-$'(#$=(-8$(>+=$'2"-*+"#-$*,)+#>+,(,)-8$A01+=*,$)#(*)(,)8$A01+=*,$1+$
UVW8$ A01+=*,$ XW68$ G*,0-*)B0#('+")+8$ .#)B.'B.,*-)+?$ Y22+$ ,+$ 1.*)$ '(-$ D)#+$ #+)*#0+$
)#.'$ #('*1+A+,)?$ !.,$ #+)#(*)$ ,+$ '+")$ D)#+$ +,>*-(/0$ I"+$ 2.#-I"+$ 24+,=.A3#+A+,)$
-+A32+8$1+$<(Z.,$1"#(32+8$3*+,$A([)#*-08$I"4*2$,4F$($'2"-$1+$=.A'2*=()*.,$*,<+=)*+"-+8$
I"+$2+-$<("--+-$#.")+-$-.,)$'+"$<#0I"+,)+-$+)$'(-$)#.'$1020)O#+-?$@(,-$=+$=(-8$*2$+-)$
")*2+$ 1+$ #0(2*-+#8$ (>(,)$ 2+$ #+)#(*)8$ ",$ +L(A+,$ '(#$ ",$ A01+=*,$ XW6$ (>+=$ ",+$
+,1.-=.'*+$ (<*,$ 1+$ 10'*-)+#$ 1+-$ 0>+,)"+22+-$ =.A'2*=()*.,-$ 1"$ '.#)$ 1+$ =(,"2+$ 1+$
<(Z.,$ '#.2.,/0+8$ =.AA+$ ",+$ -)0,.-+$ M#0)#0=*--+A+,)N$ 1+$ 2($ )#(=B0+8$ ",+$
)#(=B0.A(2(=*+$ M-.#)+$ 1+$ J$ #(A.22*--+A+,)$ K$ 1+$ 2($ )#(=B0+N$ ."$ ",$ 3."#/+.,$
M+L=#.*--(,=+N?$
$

EB+Q$ 2+-$ '()*+,)-$ 67!8$ *2$ +L*-)+$ ",+$ (3-+,=+$ 1+$ =.,)#\2+$ >.2.,)(*#+$ 1"$ =F=2+$
#+-'*#().*#+?$ Y,$ '#()*I"+8$ =+=*$ -*/,*<*+$ I"4*2$ +-)$ *A'.--*32+$ 1+$ A.1*<*+#$
>.2.,)(*#+A+,)$ 2+-$ )+A'-$ 1+$ 2($ #+-'*#()*.,?$ V(#$ +L+A'2+8$ #0(2*-+#$ ",+$ /#(,1+$
*,-'*#()*.,$ '#.<.,1+$ ."$ )."--+#$ 1+$ <(Z.,$ >.2.,)(*#+$ ,4+-)$ '(-$ '.--*32+8$ =+$ I"*$
+L'2*I"+$2+-$1*<<*="2)0-$1+$10-+,=.A3#+#$2+-$3#.,=B+-$>.2.,)(*#+A+,)?$Y,$#+>(,=B+8$
2($ )."L$ #0<2+L+$ '+")$ D)#+$ '(#<(*)+A+,)$ =.,-+#>0+?$ E+))+$ (3-+,=+$ 1+$ =.,)#\2+$
>.2.,)(*#+$,4+L*-)+$I"+$=B+Q$2+-$'()*+,)-$1*)-$67!$J$>#(*-$K?$],+$#0="'0#()*.,$'2"-$."$
A.*,-$ =.A'2O)+$ +-)$ '.--*32+8$ =4+-)$ '."#I".*$ 2($ G*,0-*)B0#('*+$ )#.">+$ ",+$ '2(=+$
'#0'.,10#(,)+8$+,$=..#1*,()*.,$(>+=$24.#)B.'B.,*-)+?$Y22+$($'2"-*+"#-$.3T+=)*<-8$'."#$
2+-I"+2-$ 2+$ G*,0-*)B0#('+")+$ ")*2*-+$ 1*>+#-+-$ )+=B,*I"+-?$ @4(3.#1$ *,)+,-*>+8$ +22+$
1+>*+,)$ A.*,-$ <#0I"+,)+$ '(#$ 2($ -"*)+8$ A(*-$ =+))+$ <#0I"+,=+$ 1.*)$ '.">.*#$ D)#+$
("/A+,)0+$ H$ ).")$ *,-)(,)$ +,$ =(-$ 1+$ 3+-.*,?$ 6+-$ .3T+=)*<-$ -.,)$ 2+$ 10-+,=.A3#+A+,)$
14",+$ '(#)8$ '(#$ '."--0+-$ (31.A*,(2+-$ +<<+=)"0+-$ '(#$ 2+$ G*,0-*)B0#('+")+$ 2.#-$ 1+$
24+L'*#()*.,$+)$-*$3+-.*,$'(#$24")*2*-()*.,$14(''(#+*2-?$@4(")#+$'(#)8$24("/A+,)()*.,$1+$
24(A'2*(,=+$*,-'*#().*#+$'+")$("--*$D)#+$<(*)+$A(,"+22+A+,)$MA.3*2*-()*.,$1+$2($=(/+$
)B.#(=*I"+8$ #+,<.#=+A+,)$ -*$ '.--*32+$ 1+-$ A"-=2+-$ 1+$ 2($ #+-'*#()*.,N$ ."$ (*10$
14(''(#+*22(/+?$
$
72$+-)$*,)0#+--(,)$14D)#+$>*/*2(,)$I"(,)$H$24+L*-)+,=+$14",$-F,1#.A+$14(',0+-$1"$
-.AA+*2?$6+-$-*/,+-$I"*$'+">+,)$(2+#)+#$-.,)$",$#.,<2+A+,)8$",+$<()*/"+$*,B(3*)"+22+8$
",+$ -.A,.2+,=+$ +L=+--*>+$ 1(,-$ 2($ T."#,0+8$ '(#<.*-$ 2+$ =.,T.*,)$ '+")$ 2"*CADA+$
=.,-)()+#$1+-$(',0+-$1"#(,)$2+$-.AA+*2$M=4+-)CHC1*#+$I"+$2($#+-'*#()*.,$-4*,)+##.A')$
'+,1(,)$I"+2I"+-$-+=.,1+-N?$6+-$(")#+-$-*/,+-$-.,)$1+-$-"+"#-$,.=)"#,+-8$1+-$A("L$
1+$)D)+$A()*,("L?$E+$-F,1#.A+$+-)$<(>.#*-0$'(#$24.30-*)0$+)$.,$-(*)$("T."#14B"*$I"4*2$
+-)$ ("--*$ 2*0$ ("$ #*-I"+$ =(#1*.>(-="2(*#+?$ 6+$ 1*(/,.-)*=$ 1"$ -F,1#.A+$ 14(',0+-$ 1"$
-.AA+*2$ +-)$ <(*)$ '(#$ ",$ +L(A+,$ =2*,*I"+8$ ",$ I"+-)*.,,(*#+8$ *2$ +-)$ =.,<*#A0$ '(#$ ",$
+,#+/*-)#+A+,)$1"$-.AA+*2?$72$+L*-)+$'2"-*+"#-$)F'+-$1+$)#(*)+A+,)$-+2.,$2+-$=(-?$V(#$
(*22+"#-8$ *2$ -+A32+$ '#0<0#(32+$ 14D)#+$ >*/*2(,)$ -"#$ 2+-$ >(==*,()*.,-?$ 72$ ,4F$ ($ '(-$ 1+$
=.,-+,-"-$ I"(,)$ ("$ >(==*,$ (,)*/#*''(2$ +)$ (,)*C',+"A.=.I"+8$ 14.^$ 24*,)0#D)$ 1+$ -4+,$
+,)#+)+,*#$ (>+=$ -.,$ A01+=*,$ )#(*)(,)?$ Y,<*,8$ 2($ #0(2*-()*.,$ 14+L'2.#()*.,-$
<.,=)*.,,+22+-$ #+-'*#().*#+-$ '+")$ D)#+$ ")*2+8$ A(*-$ +,$ 24(3-+,=+$ 1+$ =.,-+,-"-8$ .,$ ,+$
'+")$#+=.AA(,1+#$2($<#0I"+,=+$1+$2+"#$#0(2*-()*.,?$$
$
5*,-*8$2+$-"*>*$-(,*)(*#+$-"#$2+$'2(,$#+-'*#().*#+$+-)C*2$)#O-$*A'.#)(,)8$)(,)$'."#$
2+$=.,<.#)$("$I".)*1*+,$I"+$'."#$0>*)+#$1+-$=.A'2*=()*.,-?$5,().A*I"+A+,)8$*2$+L*-)+$
",+$ #0/*.,$ *A'.#)(,)+8$ 2+$ =(##+<."#$ (0#.1*/+-)*<8$ +A'#",)0$ H$ 2($ <.*-$ '."#$ 2($
#+-'*#()*.,$ +)$ 2($ 10/2")*)*.,?$ E+-$ 1+"L$ A0=(,*-A+-$ -.,)$ 2*0-$ +)$ 2+-$ )#."32+-$
#+-'*#().*#+-$+)$1+$10/2")*)*.,$-.,)$*,1*--.=*(32+-?$$
$
$
$
$

W0<0#+,=+-$_$
C 6("#+F-$!8$V+22(-$`8$a(,$Y+=GB.")$V8$bB.#3+2$!8$+)$(28$The!locked6in!syndrome!:!
what! is! it!like! to! be! conscious! but! paralyzed! and! voiceless?$V#./$ c#(*,$ W+-d$
e&&%?$:%&_$fR%C%::?$
C V+22(-$ g8$ h*+<+#$ E8$ i+j--$ gCg8$ V+2*--*+#$ g8$ éveil! de! coma! et! états! limites,! état!
végétatifs,!états!paucirelationnels!et!locked6in!syndrome8$01*)*.,$U(--.,8$e&&k$
!
$